Offener Brief Betroffener an die Gesundheitsministerkonferenz, 9.6.2025
Nach der Sicherstellung von ME/CFS im Koalitionsvertrag braucht es nun schnellstmöglich konkrete Lösungsansätze, den Abbau bürokratischer Hürden und – in Zusammenarbeit mit den Akteur:innen um Bundesforschungsministerin Dorothee Bär – das Gespräch mit führenden Forschenden wie Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen oder Prof. Dr. Klaus Wirth.
Es braucht konkrete Maßnahmen für:
- Bessere Versorgung – Kompetenzzentren und Ambulanzen; Einrichtung interdisziplinärer Zentren mit adäquater stationärer Aufnahme (Berücksichtigung von
PEM, Reizempfindlichkeit usw.) sowie Telemedizin! - besondere Berücksichtigung der Versorgung von Schwer- und Schwerstbetroffenen!
- Schulung von Ärzt:innen und Pflegekräften – ME/CFS gehört obligatorisch ins Studium, in Aus- und Fortbildungen!
- Aufklärung – eine BZgA-Kampagne für ME/CFS!
- Umsetzung des Menschenrechts auf medikamentöse Versorgung – Off-Label-Therapien auch für ME/CFS-Betroffene mit Kassenübernahme!
- Medikamentenforschung fördern und die Zulassung bereits bestehender Medikamente (bspw. Uplizna) beschleunigen (in Zusammenarbeit mit dem Bundesministerium für Forschung, ähnlich dem beschleunigten Zulassungsverfahren der COVID-19-Impfung)!
- Förderung weiterer biomedizinischer Forschung zum Pathomechanismus sowie die Anerkennung bereits bestehender biomedizinischer Forschung
- Sozialrechtliche Anerkennung – PEM in alle Gutachterrichtlinien! ME/CFS in die Versorgungsmedizinverordnung für einen angemessenen GdB!
- Schutz von Betroffenen und pflegenden Angehörigen vor Diskriminierung und anderen Formen struktureller Gewalt auf allen gesellschaftlichen Ebenen!
Wir bitten Sie inständig, sich diesen dringenden Bedarfen in Ihrer Arbeit anzunehmen.
Wir wären Ihnen sehr dankbar, könnten Sie uns über die Ergebnisse Ihrer Konferenz hinsichtlich des Themenkomplexes ME/CFS informieren.
Für Rückfragen und Dialog stehen wir gerne zur Verfügung.
Den offenen Brief finden Sie auch hier.